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再难也要陪你走下去(下篇)‧妈妈只盼孩子健康成长

2020-06-18

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再难也要陪你走下去(下篇)‧妈妈只盼孩子健康成长杨丽梅与任职牧师的丈夫育有一女一儿,儿子取名黄以勒,是“耶和华以勒”上帝必预备(The LORD Will Provide)的意思,对她来说,以勒真的是上帝特别拣选和预备,送给她的一个特殊孩子,让她痛过、哭过、经历过,也学到了知识,可以去帮助人和安慰人。姚美芹是个媒体工作者,宸汐是姚美芹和丈夫第一个爱情结晶品,诞生于2004年的大选期间,宸汐出世前几个小时,姚美芹还在採访线上奔忙。当宸汐一岁大的时候,姚美芹发现儿子和一般婴儿不太一样,一岁的宸汐非常好动且难顾,不会说话也不和其他小朋友玩,但因为当时只有一个孩子,没有得比较,向医生或长辈及亲友询问时,大家也只是安慰说:“男孩学习比较慢。”直到宸汐两岁多,姚美芹把他送到托儿所时,经过老师的提醒,才和先生一起把宸汐送到儿科专科去检查。她还记得在诊所里,宸汐不停地来回跑动,没有一刻安静,医生用玩具和他进行测试,也问了姚美芹和丈夫几个问题,然后语气很肯定且同情的证实了宸汐患有自闭症,而那个时候,姚美芹还正忙着捉住仍然不停跑动的宸汐。“那一刻感到很震惊,为甚幺会是我的孩子?但既然发生了,就也只能接受,我开始翻阅自闭症相关的书籍,和儿子一起对抗自闭症,在宸汐4岁的时候,我想送他到普通幼稚园,但许多院方得知他有自闭症都不肯接纳他,辗转之下,我们把他送到早疗中心接受特教。”调整饮食后病情有改善当时早疗中心并没有提供餐点,而宸汐相当偏食,只喜欢吃鸡蛋和麵包,姚美芹不善烹饪,为了贪方便,她每天早上都煮两颗水煮蛋,或让宸汐带麵包上学,那一年在早疗中心上课的宸汐,除了被训练到会自己上厕所之外,就毫无进展了。宸汐5岁大的时候,姚美芹认为不能让孩子这样“慢”下去,于是她替宸汐找了一间有教育自闭儿经验的普通幼儿园,早上让宸汐在幼儿园上课,下午就送到特教中心。庆幸的是,姚美芹在这个时候认识了育有自闭儿的家长,从而了解了CFGF(无酪蛋白和去麸质)特殊饮食对自闭儿的重要性,才明白到许多美味精緻的食物,对宸汐来说是毒药,因此她马上让儿子戒了鸡蛋和麵包,家里的食物儘量保持简单和清淡。“刚巧那个时候家婆搬过来和我们一起住,由她负责全家的膳食,当她知道宸汐不可吃的食物后,还每天烹调特别的食物送到学校去,确保宸汐享用到有营养却不会对身体造成伤害的食物。”经过数个月的饮食调整后,总是无法安静且不停哭闹的孩子,竟然能够乖乖的坐在课室上课,宸汐的进步,令姚美芹感到非常欣慰。内疚怀孕时压力大致儿自闭姚美芹在一些研究资料中得悉如果母亲在怀孕时承受压力,生下过动儿的机率极高。回想自己在怀着宸汐的时候,确是经常面对压力,每当想起,她都会感到很内疚,因此想尽办法要让儿子康复。“我四处打听对自闭症有效的方法,除了从饮食下手,我也特地学气功,每晚替宸汐按摩引气,甚至还去求神问卜。”直到宸汐6岁时,姚美芹才正式让宸汐以生物医学疗法进行治疗,虽然已经过了5岁前治疗的黄金期,但姚美芹并没有气馁,事实上,宸汐在接受治疗后,在认知及沟通能力方面的确有了显着的进步,他的观察变得细微,表达能力增强,过动的情况改善,也更加的乖巧听话。“那时候他的沟通能力仍然与小他19个月的妹妹有很大的距离,但是他毕竟是一个5岁才开始说话的孩子,比一般小孩慢了很多,他会一些简单的对话,甚至还会说出一些令人感到又气又好笑的话,比起其他没有开口意愿的自闭儿,对我来说已经是恩赐了。”在姚美芹眼中,虽然宸汐长得比较瘦小,但他有一双乌黑明亮的大眼睛和灿烂的笑容,是她心目中的大帅哥!陪读书写字到午夜宸汐的学习力比一般的孩子来得慢,为了让宸汐赶上进度,姚美芹每天晚上陪伴宸汐做功课到午夜,宸汐还不会握笔写字,右撇子的姚美芹,就学着用左手,握着左撇子宸汐的小手,慢慢一笔一划,写出不工整,却完全属于宸汐写的字。最令姚美芹感到开心的是,宸汐一开始学习华文字,就对书本感到兴趣,每本课本在半年后,都几乎被他翻烂,当到了入学年龄,姚美芹接受幼儿园老师及特教老师的意见,抱着矛盾的心情,为宸汐选了一间较小型的华小就读。“我知道学习华文对一般学生并不容易,更何况是有学习障碍的自闭儿,但是考量了宸汐对华文的掌握能力和喜爱程度,加上我对华小老师有信心,才决定和儿子一起接受挑战。”老师爱心包容下渐进步初上华小,宸汐难免给学校带来一些麻烦,校方也数度和姚美芹谈论把宸汐送到启智班的问题,但姚美芹认为不应该太快放弃,尤其是她看到儿子每天都很快乐地上学去,更认为不应该令儿子失望。幸好宸汐在老师的爱心与包容下,功课渐渐赶上一般小朋友的进度,除非当天情绪不佳,不然他都很配合老师的教导。更令姚美芹感到安慰的是,有些老师告诉她宸汐记性不错,识字能力甚至比一些学生强,而宸汐个性单纯,也比一般学生听话易教,儘管某些科目还有很大的进步空间,但这一切对一个自闭儿来说,已经很不容易了。路再辛苦也与孩子一起学习宸汐的人生,因为自闭症的障碍,注定要比别人走得辛苦,但对姚美芹来说,再辛苦的路,她都会陪着宸汐一起走下去。她坚定地说:“是我把宸汐带来这个世界。儘管宸汐的一生会因为自闭症而走得不平坦,我们也不知道对抗自闭症障碍的路还有多长,我都决心不管多幺辛苦,我都会陪他走,而我也知道,宸汐很努力。”因为家有自闭儿,让姚美芹认识了一群善良的人,看到人间有爱和希望,她开始感恩上天赐个她遮掩一个“特别”的孩子,让她学习成长,也让她有机会为孩子们付出,她深信,只要不放弃,前方迎接她们的,将会是挂着美丽彩虹的天空。特殊孩子妈妈痛过经历过学到知识黄以勒出生时并没有发生甚幺意外,婴儿时期的他,除了比较爱动及不喜欢让陌生人抱他之外,和一般婴儿并没有甚幺两样,甚至才5个月大,就会叫爸爸、妈妈和要求Mum Mum(吃),但几个月后,以勒却开始沉默了。一开始杨丽梅并不以为然,然而有一天,小以勒自己扶着小桌子看卡通片的时候,杨丽梅就在背后叫他,但叫了好久以勒都没反应,于是她就走到以勒耳边大声叫他,但以勒还是没有反应,杨丽梅心里感到非常不安,害怕自己的儿子是不是有甚幺不妥。“以勒是在一岁半的时候被诊断出同时患有中度自闭症及过动症,而当时的医生和专家都说自闭症是没有得医的。”因为以为自闭症没有得医,令杨丽梅的人生顿时失去了光亮,但以勒是她的儿子,再辛苦她也不会埋怨不会放弃。以勒一岁多开始,就不理会身边的人,也不肯说话,自己随着自己的意思玩,即使有人哄他亲他,他的反应是冷淡的,也不会有眼神交流。情绪波动无常一不留神就会受伤小以勒的情绪波动无常,一下子自己跟自己玩,但不一会儿就会突然大哭大闹,躺在地上又敲头又翻滚的,甚至一天好几次以头猛敲地板或墙壁而发出“笃笃”的声响,或者用双手猛打自己的双耳,直到耳背鲜血直流,这种种的情形看在杨丽梅眼里,心也跟着在淌血了。“每当以勒醒着的时候,我就一定要猛盯着他看,我很怕我一个不留神,他就会有危险或受伤。”但以勒的问题还不止这些,因为他除了严重自残外,还会攻击别人,杨丽梅是时刻陪伴以勒的人,有一段日子,她的手臂和肩膀经常被以勒咬到瘀青,也抓到留下许多疤痕久久不退,在学校或教会,以勒也曾或咬或打老师及同学,只要他一生气,就无法自制的打人或打自己。最令她担忧的是以勒不知道甚幺是危险,最喜欢重複爬高高再跳下来,曾经试过跳进鱼池里差点溺水;又曾经跟妈妈出去买东西,趁妈妈不注意时跑到马路上,在双向车道中央沿着白色线想自己走路回家。斗湖到马六甲治病情况好转原本以为以勒的自闭症永远都无法痊癒的时候,杨丽梅在报章上看见有关自闭症可治疗的报导,发现一些自闭儿在进行了生物疗法一段时间后进步很多,她默默把新闻剪报收起来。2009年10月,杨丽梅和丈夫带着5岁大的以勒,从东马坐了两个半小时的飞机,再坐两小时的车程去马六甲看医生,在飞机上,杨丽梅需要不停的想方法分散以勒走动及过动的慾望,却导致他不时又喊又叫又哭又傻笑,令两夫妇对干扰到其他乘客而感到不好意思。学会控製情绪减少自残和攻击人从特殊饮食到生物疗法,整整一年半的时间,从斗湖到马六甲,以勒的情况渐渐好转,身边的亲朋戚友都说他真的进步了,以勒开始阅读、写字和填色,虽然语言方面没有很大的进步,却也会讲一些简单的句子或单字,可以与人作眼神交流,自残和攻击人的行为变少了,虽然生气时还会哭闹,但已经学会控制自己的情绪了。杨丽梅笑着说:“我还记得他学会踏脚车的时候,我高兴得到处去跟人说我的以勒会骑脚踏车了。”对于一般孩子来说,骑脚踏车是轻而易举的事情,但对以勒而言,这是一件很不简单的事,而他的成功,让一路陪着他长的妈妈,感到非常的兴奋。杨丽梅坦言,曾经有一段时期,每当想到这个儿子的未来,或者在照顾他照顾得很累的时候,常常觉得人生很灰暗,只要想到现在医药科技发达,为甚幺自闭症是无法医治呢?遗憾未能上学儘管以勒自闭症的康复之路仍遥遥无期,但看着以勒一天一天持续进步中,杨丽梅一家人都很感恩,而且以勒脸上渐渐多了起来的笑容,也是她最感欣慰的事。对杨丽梅而言,以勒就好像沉睡了多年,如今终于甦醒了。现在的以勒听得懂一般的指示,喜欢与人互动、会主动跟小朋友玩、善于观察别人的表情及举动、会服从指令、做错事时会主动道歉、外出买东西时很少跑来跑去,反而会贴心地帮忙推购物篮、用过的杯子会自己洗乾净放回原来的地方、弄髒了地上会自己扫乾净。痛觉神经已恢复正常最令她感到安慰的是,以勒已经不再有敲头、撞墙、抓伤耳朵或在地上翻滚的行为出现,因为他的痛觉神经已经恢复正常,语言能力也提昇了,就算遇到很生气的时候,他也会控制自己小小声的哭,再以简短的语言表达出来。“遗憾的是,最爱读书写字的以勒却不能到正规学校上课,除了他跟不上同龄学生的进度外,他还有学习障碍和某些怪异行为是校方不能接受的,因此我只能在家教他读书写字,但在自家学习不容易,尤其是我忙的时候就没时间教他,希望有一天以勒能够上学去。”/副刊‧自述:姚美芹、杨丽梅‧整理:梁盈秀‧2013.04.10

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